Dans une note publiée en mars 2023, l’organisation détaille le faisceau des formes d’engagement des usagers dans les établissements de santé, porte un focus sur la notion de participation et sur les bienfaits de l’engagement pour les deux parties, puis propose une méthode pour initier le « travail ensemble ».

Dans une première partie, le document montre la diversité des formes d’engagement en santé à l’aide d’exemples concrets. Entre Nicolas, représentant des usagers qui siège dans la commission des usagers de trois établissements publics et Karine, pair-aidante familiale qui accompagne au quotidien sa fille en situation de handicap, il n’y a, a priori, aucun point commun si ce n’est leur engagement commun en santé. Pourtant, pour eux comme pour les autres personnes citées dans l’article, leurs engagements sont complémentaires, et de leur coopération efficace dépend la bonne marche des services de santé.

France Assos Santé revient ensuite sur les degrés de participation des usagers, détaillés plus amplement dans une note de la Haute Autorité de Santé (HAS) : l’information est la forme de participation la moins active, a contrario du partenariat. Entre les deux, nous retrouvons, dans l’ordre croissant, la consultation puis la collaboration. Ainsi, lorsque la participation de Nicolas, représentant des usagers, tient du partenariat, celle de Kathy, patient partenaire (de type « ressource ») tient de la consultation ; celle de Karine, pair-aidante familiale, relève de la collaboration.

L’engagement des usagers en santé est décrit comme étant bénéfique : il leur permet, entre autres, de ne plus se sentir seul, de leur redonner du pouvoir d’agir, etc. Les effets positifs de cet engagement concernent également l’ensemble de la communauté soignante : il leur permet, en travaillant tous ensemble et avec les usagers, d’améliorer les parcours des patients, la qualité de vie des patients et, par là-même, la qualité de vie au travail des professionnels.  Un tel cercle vertueux, où chacun apporte, de manière complémentaire, son expertise dans un domaine particulier – l’expertise d’expérience, par exemple, pour les médiateurs santé-pairs -, est vouée à améliorer les services de santé.

Enfin, France Assos Santé propose quelques étapes clés pour se « connaître », pour impliquer des usagers dans un établissement de santé. Il s’agit, dans un premier temps, de dresser un état des lieux en la matière – d’identifier et de recenser, à l’aide des différents partenaires (institutionnels, associatifs, etc.), les patients impliqués au sein de l’établissement ; d’identifier l’avancement de la réflexion, à l’échelle de l’établissement, sur la participation des usagers. Ensuite, vient l’étape de la prise de contact, où l’accent doit être mis sur l’horizontalité des échanges et sur leur spontanéité. Pourront enfin être mis en place une multitude de projets, dont la seule limite est la créativité de chacun : la note donne l’exemple d’un projet des usagers, où un groupe de travail incluant des représentants des usagers, des associations, etc. travaille un document qui sera ensuite annexé au projet d’établissement. 

Retrouvez la note intégrale ici.