La place de l’usager au sein des Cellules de réflexion et d’aide pour les personnes en situation difficile ? L’usager siégeant au sein de la Cellule de réflexion et d’aide pour les personnes en situation difficile

La place de l’usager – expert d’expérience – au sein de la Cellule apparaît comme une évidence. Quel membre de la Cellule peut être le plus proche de la réalité vécue par la personne concernée par une situation difficile ?
Telles sont les réflexions à la lumière des constats effectués depuis des années relatifs à l’importance de la parole de l’usager au sein de différentes instances.

  1. Rappel de la place des usagers et représentants des usagers au sein des instances hospitalières

Il importe de préciser que la représentation des usagers avait été notamment portée par la loi 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
Les représentants des usagers siègent au sein d’instances hospitalières (le Conseil de surveillance, la Commission des usagers), participent aux groupes de travail dans le cadre de la démarche Qualité (certification). La dernière version du manuel de certification des établissements de santé accorde d’ailleurs une place importante à la représentation et la participation des représentants des usagers.

Thématique 1 – Chapitre 3 – Objectif 3.2 – L’établissement favorise l’engagement des patients individuellement et collectivement – Critère 3-2-11 – L’établissement assure l’implication des représentants des usagers et des associations de patients au sein de l’établissement, dans les instances et dans la vie de l’établissement – Eléments d’évaluation : les RU et les associations de patients sont impliqués au sein de l’établissement ; les actions de sensibilisation et d’information auprès des patients sont favorisés ; les RU donnent leur avis sur des projets d’amélioration de la vie quotidienne des patients (accueils, locaux, signalisation, …) ; les RU ont connaissance des plaintes et réclamations, des événements indésirables graves, des EIAS, des questionnaires de satisfaction, e-Satis et participent à l’évaluation des actions entreprises ; S’il existe, le projet des usagers est articulé avec le projet médical et soignant ; Les RU contribuent à la définition de la politique d’accueil et de prise en charge.
Le législateur vient encore récemment de rappeler l’importance d’associer les usagers dans le cadre des réflexions à mener sur les organisations et mises en place d’alternatives à l’isolement et à la contention au sein de l’instruction DGOS/R4/2021/89 du 29 avril 2021 relative à l’accompagnement des établissements de santé autorisés en psychiatrie pour la mise en œuvre du nouveau cadre relatif aux mesures d’isolement et de contention : « Les représentants des usagers sont associés aux travaux et réflexion nécessaires à la mise en œuvre d’une politique de réduction des pratiques d’isolement et de contention au sein de l’établissement ».
  1. Place primordiale de l’usager (ou d’un représentant) au sein des Cellules de réflexion et d’aide pour les personnes en situation difficile

Il nous semble impératif que l’usager siège en qualité de membre permanent ayant une légitimité participative certaine. On ne peut se passer des usagers citoyens dans les débats concernant d’autres usagers citoyens. Le témoignage de l’usager permet de mieux appréhender les enjeux dans l’assistance que les membres souhaitent porter auprès d’une personne en difficulté. Malgré l’intention bienveillante, il ne faut jamais occulter les incidences d’une intervention pour l’usager. Sommes-nous réellement bienveillants ou décidons-nous « à la place de » en pensant que ce serait mieux pour la personne ? Avons-nous demandé en quoi nous pourrions être aidant ?  Avons-nous veillé à ce que notre assistance ne soit pas un « non-choix » imposé à la personne ? Avons-nous réfléchi avec la personne et mesurer l’incidence pour elle de ce qui peut être révélé, à qui ? La bienveillance ne doit pas légitimer un régime dérogatoire de droit commun dans la circulation de l’information.  Le savoir expérientiel de l’usager constitue une guidance essentielle dans le processus réflexif face à une situation qui se présente auprès des membres de la Cellule.

Si l’usager dont la situation est discutée ne souhaite pas participer à la Cellule, il est possible de lui demander son accord pour être représenté (par un représentant d’usager, un proche, un professionnel de confiance, etc.). Le plus important est qu’il sente que son avis importe et que son intérêt est au cœur de la réflexion.  
La parole de l’usager s’invite naturellement en conclusion :
 » Dans la situation qui nous intéresse ici, celle des cellules de réflexion et de traitement des cas ressentis par les protagonistes comme complexes, je ferai deux remarques : la première concerne la participation que je trouverais indispensable d’un ou mieux de plusieurs, représentants ceux que l’on appelle les usagers. Ceux-ci permettraient grâce à leur connaissance spécifique de la maladie et de ses stratégies de défense, d’apporter des éléments fondamentaux pour la compréhension des situations compliquées. La seconde remarque concerne le but de ces assemblées. S’agit-il prioritairement de faire taire les propos ou actes de « causeurs de troubles » ou bien venir en aide à des personnes en situation de souffrance afin de trouver avec elles des aménagements susceptibles de diminuer celle-ci ? La mise en place récente de pairs-aidants pourrait bien représenter à l’avenir un élément décisif pour améliorer le fonctionnement et l’efficacité de ce type de travail »
La personne derrière le cas complexe. Christophe LAMADON, Pratiques en santé mentale, 2019/4 / pages 50 à 58. Cairn.
Valériane DUJARDIN – LASCAUX
Juriste
EPSM Lille Métropole
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