Il importe de préciser que la représentation des usagers avait été notamment portée par la loi 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
Les représentants des usagers siègent au sein d’instances hospitalières (le Conseil de surveillance, la Commission des usagers), participent aux groupes de travail dans le cadre de la démarche Qualité (certification). La dernière version du manuel de certification des établissements de santé accorde d’ailleurs une place importante à la représentation et la participation des représentants des usagers.

Thématique 1 – Chapitre 3 – Objectif 3.2 – L’établissement favorise l’engagement des patients individuellement et collectivement – Critère 3-2-11 – L’établissement assure l’implication des représentants des usagers et des associations de patients au sein de l’établissement, dans les instances et dans la vie de l’établissement – Eléments d’évaluation : les RU et les associations de patients sont impliqués au sein de l’établissement ; les actions de sensibilisation et d’information auprès des patients sont favorisés ; les RU donnent leur avis sur des projets d’amélioration de la vie quotidienne des patients (accueils, locaux, signalisation, …) ; les RU ont connaissance des plaintes et réclamations, des événements indésirables graves, des EIAS, des questionnaires de satisfaction, e-Satis et participent à l’évaluation des actions entreprises ; S’il existe, le projet des usagers est articulé avec le projet médical et soignant ; Les RU contribuent à la définition de la politique d’accueil et de prise en charge.

Le législateur vient encore récemment de rappeler l’importance d’associer les usagers dans le cadre des réflexions à mener sur les organisations et mises en place d’alternatives à l’isolement et à la contention au sein de l’instruction DGOS/R4/2021/89 du 29 avril 2021 relative à l’accompagnement des établissements de santé autorisés en psychiatrie pour la mise en œuvre du nouveau cadre relatif aux mesures d’isolement et de contention : « Les représentants des usagers sont associés aux travaux et réflexion nécessaires à la mise en œuvre d’une politique de réduction des pratiques d’isolement et de contention au sein de l’établissement ».

 » Dans la situation qui nous intéresse ici, celle des cellules de réflexion et de traitement des cas ressentis par les protagonistes comme complexes, je ferai deux remarques : la première concerne la participation que je trouverais indispensable d’un ou mieux de plusieurs, représentants ceux que l’on appelle les usagers. Ceux-ci permettraient grâce à leur connaissance spécifique de la maladie et de ses stratégies de défense, d’apporter des éléments fondamentaux pour la compréhension des situations compliquées. La seconde remarque concerne le but de ces assemblées. S’agit-il prioritairement de faire taire les propos ou actes de « causeurs de troubles » ou bien venir en aide à des personnes en situation de souffrance afin de trouver avec elles des aménagements susceptibles de diminuer celle-ci ? La mise en place récente de pairs-aidants pourrait bien représenter à l’avenir un élément décisif pour améliorer le fonctionnement et l’efficacité de ce type de travail »