L’ordonnance a également modifié plusieurs dispositions relatives aux recherches biomédicales :

– Accès aux informations à la majorité de la personne mineure – « Lorsqu’à la date de la fin de la recherche, la personne mineure qui s’y est prêtée a acquis la capacité juridique, elle devient personnellement destinataire de toute information communiquée par l’investigateur ou le promoteur « – Article L.1122-2 du CSP.

– Intervention du Conseil de famille, s’il est constitué, pour une personne majeure –  » Lorsqu’une recherche impliquant la personne humaine est effectuée sur une personne majeure faisant l’objet d’un mandat de protection future, d’une habilitation familiale ou d’une mesure de tutelle, avec représentation relative à la personne, l’autorisation est donnée par la personne chargée de la représenter. Toutefois, si le comité mentionné à l’article L. 1123-1 considère que la recherche comporte, par l’importance des contraintes ou par la spécificité des interventions auxquelles elle conduit, un risque sérieux d’atteinte à la vie privée ou à l’intégrité du corps humain, l’autorisation est donnée par le conseil de famille s’il a été constitué ou par le juge des tutelles » – Article L.1122-2 du CSP.

– La procédure de règlement amiable en cas d’accidents médicaux, d’affections iatrogènes ou d’infections nosocomiales

L’obligation d’information en cas de dommages liées aux soins se voit étendue, toujours dans la continuité des modifications apportées par cette ordonnance, à la personne protégée.

Cette obligation avait été posée en 2002 au sein de l’article L.1142-4 du Code de la santé publique :

La personne qui s’estime victime d’un préjudice du fait d’un dommage imputable à une activité de prévention, de diagnostic ou de soins peut également saisir la Commission Régionale d’Indemnisation et de Conciliation.

Instaurée par la loi 2002-303 du 04 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, la Commission Régionale d’Indemnisation et de Conciliation se présente comme une alternative préalable à la procédure contentieuse devant les juridictions permettant dans un premier temps à la personne qui s’estime victime d’un préjudice d’avoir un avis sur les causes, conséquences des dommages d’une action liée aux soins, et de se voir proposer une indemnisation.

L’ordonnance vient décliner les personnes habilitées à saisir la Commission, en incluant désormais la personne protégée, précisant que si la victime est un majeur faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation, la personne chargée de cette mesure peut également saisir la commission. – Article L.1142-7 du CSP.

– Les programmes d’éducation thérapeutique

 » La mise en œuvre du programme d’apprentissage est subordonnée au consentement écrit du patient ou de ses représentants légaux  » précisait l’article L.1161-5 du Code de la santé publique.

Désormais, la personne chargée d’une mesure de protection juridique donnera son consentement seulement si le majeur protégé n’est pas apte à exprimer s volonté, et toujours en tenant compte de son avis :  » s’il s’agit d’un majeur faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne qui n’est pas apte à exprimer sa volonté, de la personne chargée de la mesure de protection juridique, en tenant compte de son avis« .

II – Modifications des dispositions du Code de l’action sociale et des familles

Le Code se voit modifié par la préoccupation de recentrer la place du majeur protégé dans le système décisionnel en envisageant la représentation par la personne chargée d’une mesure de protection juridique dès lors que l’intéressé n’est pas apte à exprimer son avis et en prévoyant toujours l’obligation de tenir compte de l’avis de la personne protégée.

* La personne âgée faisant l’objet d’une mesure de protection juridique sera ainsi invitée à donner son avis  pour l’échange d’informations entre professionnels prenant en charge l’intéressée pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie – Article L.113-3 du CASF :  » Lorsque l’intéressé fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne et n’est pas apte à exprimer sa volonté, la personne chargée de la mesure ou, à défaut, la personne de confiance mentionnée à l’article L. 1111-6 du même code est compétente pour consentir aux échanges d’information mentionnés au deuxième alinéa du III de l’article L. 1110-4 du code de la santé publique, en tenant compte de l’avis de la personne protégée.  »

* Le législateur insiste à trois reprises sur le recueil de l’avis de la personne handicapée dans le cadre du droit à la compensation de la personne prenant en compte ses besoins et ses aspirations. – Article L.1114-1-1 du CASF.

De même les décisions relatives au plan d’accompagnement global doivent prendre en compte l’avis de la personne protégée.

L’ancienne rédaction de l’article L.146-9, deuxième alinéa,  » les décisions relatives au plan d’accompagnement global ne sont valables qu’après accord exprès de la personne handicapée ou de son représentant légal  » est remplacée par la disposition suivante : « les décisions relatives au plan d’accompagnement global ne sont valables qu’après accord exprès de la personne handicapée ou de son représentant légal s’il s’agit d’un mineur ou, s’il s’agit d’un majeur faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne qui n’est pas apte à exprimer sa volonté, de la personne chargée de cette mesure, en tenant compte de l’avis de la personne protégée« .

* L’accès aux origines personnelles du majeur protégé lui est directement ouvert, ce dernier étant habilité à présenter lui-même une demande d’accès à la connaissances des origines de l’enfant devant le Conseil national pour l’accès aux origines personnelles.- Articles L.147-2, L.224-7 du CASF

NB : L’article 32 de l’ordonnance indique en effet que  » A l’article L. 147-2 du même code, les mots : «-s’il est majeur placé sous tutelle, par son tuteur ; » sont supprimés« . Précision nécessaire car la version en ligne du Code sur Légifrance n’a pas encore été mise à jour..