Présents :

– Dominique Arcucci : CLSM d’Antibes
– Julien Barthod-Malat, CLSM Lyon
– Agnès Bensussan, COSM (Marseille)
– Amélie Bernard, CLSM Cherbourg et Picauville
– Catherine Bernard, Fabrique Territoires Santé
– Aurélie Bonneaud, CLSM Villeurbanne
– Franck Bourdiel, CLSM Caen
– Eleonora Capretti, CLSM de Choisy-le-Roi, Orly et Villeneuve-le-Roi
– Nicolas Coste, stagiaire, mairie de Rennes
– Pascaline Durand, CLSM  Nice
– Régine Gauthier, CLSM Mont de Marsan
– Véronique Gouin, CLSM Saint Brieuc
– Nicolas Henry, CLSM Rennes
– Florence Hodan, CLSM Fontenay sous-bois
– Stéphane Jung, CLSM Saint Denis
– Laurianne Jusseau, CLSM Pays Charolais Brionnais
– Dominique Lambert, CLSM Reims
– Séverine Lambin, CLSM Lens-Liévin, Hénin-Carvin
– Marina Lazzari, CLSM Lille
– Maguy Matossian, CLSM Valence
– Eric Mourez, CLSM Lons le Saunier
– Emmanuelle Provost, CISSMC
– Agnès Tallet, CLSM Limoges
– Maureen GAC, CCOMS
– Pauline Guézennec, CCOMS

Comment faire pour susciter la participation des usagers?

Éclairage sur deux CLSM : Le conseil Intercommunal de santé, santé mentale et citoyenneté de la banlieue est de Lille, Le COSM de Marseille.

Contexte, Pauline Guezennec :

D’après l’état des lieux national des CLSM 2017, dont la synthèse sera publiée avant l’été, nous observons une nette amélioration de la participation des usagers  au sein du COPIL et de l’assemblée plénière comparativement au dernier état des lieux (2014),  bien que la représentation des aidants soit plus importante que celle des représentants d’usagers (UNAFAM présent dans 90% du COPIL VS 65-70% pour les représentants d’usagers)

• Pas une mauvaise volonté de la part des CLSM
• Manque de représentant d’usagers sur le territoire

Sur qui les CLSM peuvent-ils s’appuyer ? Qui sont les différents représentants d’usagers ? etc.

Exemple du Conseil Intercommunal de Santé, Santé mentale et citoyenneté, Emmanuelle Provost,  coordinatrice.

Structure de l’association intercommunale de santé, santé mentale et citoyenneté :

Le Conseil intercommunal  est une association, loi 1901 créée en Janvier 2010, financée par les villes, un hôpital et depuis 2015 par l’ARS.

En 2014, suite aux élections municipales, de nouveaux élus sont arrivés au sein de l’association, ce qui  a permis de restructurer l‘association en quatre pôles :

• Pôle Contrat Local de Santé (CLS depuis 2015)
• Pôle Habitat (Gestion de logements associatifs)
• Pôle culture doté d’un Fond d’art contemporain, constitué d’œuvres créées des artistes professionnels ou non, avec ou sans parcours de soin. Le fond d’art est exposé sur le territoire
• Pôle prévention information, qui a pour objectif de faire travailler les partenaires du territoire

L’association travaille les questions de santé mentale et plus généralement les questions de santé.

3 objectifs principaux :

• Favoriser l’émergence de la politique de santé publique sur le territoire (association qui regroupe 5 communes)
• Fédérer les acteurs de tous les champs (socio, médico-sociaux, sanitaire, éducatif etc. autour de la santé)
• Favoriser une instance locale de concertation et d’élaboration de projets

Sur le territoire : 2 GEM

Dans le statut associatif, différentes catégories de membres qui composent l’association. Les 2 GEMs y ont le statut de membres associés. C’est à dire qu’ils sont chacun une voie délibérative en assemblée générale, en conseil d’administration et en bureau au même titre que les villes et les hôpitaux.

Ils ont une fonction de vice-présidence et de secrétaire adjoint et un des deux GEM était signataire des statuts de l’association lors de sa création en janvier 2010.

Du fait de son statut d’association, les associations sont libres d’adhérer à l’association intercommunale – donc d’adhérer au conseil local de santé mentale. La Métropole lilloise a un tissus associatif assez riche > plusieurs associations en santé ou spécifiques sur les questions de santé mentale adhèrent à l’association intercommunale.

Exemple en 2017 : UNAFAM, l’étoile bipolaire, collectif inter-associatif sur la santé, porte-paroles des usagers du pôle de santé de santé mentale

Le statut a récemment été modifié afin de pouvoir accueillir en tant que membre associé, au même titre que les GEM, les portes parole des usagers.

L’association porte également des contrats de bénévolat, à destination de personnes suivies par les services de soin en santé mentale au niveau du fond d’art contemporain (gestion de projet, accompagnement la mise en place de projets culturels)

Exemples de projet mené par l’association questionnant la participation des usagers :

Les ateliers mieux-être

Description : (depuis 2012) 750 participants – 20aine de sujets abordés – 20 aine d’association en co-animation

objectif : développer la connaissance en santé mentale de la population – diffusion de l’information récurrente (tous les 15 jours)  auprès de la population générale, dans des lieux qui ne sont pas des lieux de soin ou des lieux de santé mentale mais dans des médiathèques, centre sociaux etc.

Le principe est d’échanger pendant 2 heures avec un binôme : professionnel de santé mentale + association > échanger sur les sujets

Moyen trouvé pour favoriser la participation :

Financement de la participation des associations et usagers par l’ARS >> valorisation du savoir expérientiel. Les bénévoles des associations ne sont pas considérés comme des bénévoles mais comme des experts

Article – Ateliers Mieux Être à la Métropole européenne de Lille : « Des moments d’échange autour de la santé psychique » numéro de mars 2017 de La Santé en action

Questionnement de la salle autour de la rémunération :

• Est-ce une vraie rémunération, une sorte de vacation ou dédommagement ? Sorte de vacation, pour 4 heures autours de 30 euros de l’heure
• Réflexion sur le fait de pouvoir rémunérer l’association représentée plus que la personne individuellement
• Quid de la professionnalisation des bénévoles ? Perte de sens ?
  • Ces personnes libèrent du temps, des compétences et du savoir-faire et méritent à ce titre une rémunération comme des professionnels
  • Ex ville de Nice : Formation pour agents de la ville de Nice sur les questions de santé via une approche bienveillante. Binôme de formateur : malade ou représentant d’usager dans une association ET Psychiatre. La question de la rémunération se pose pour l’association en tant que rôle de formateurs car l’usager ou représentant d’usager n’est pas seulement là pour livrer des témoignages mais pour intervenir au sein d’institutions. Si on veut les considérer comme co-formateur ou co-animateur, il faut les reconnaître en tant que tels, d’autant que leurs ressources sont en général minimes.
• Mais si on professionnalise, ce n’est plus du bénévolat ? Si on élargi : le bénévolat est toujours un passage jamais une fin en soi. La rémunération peut palier au fait que les actions bénévoles sont fragiles, bénévolat éphémère.
• Est-ce que la rémunération ne demande pas un résultat, une capacité? Est-ce qu’on ne devient pas exigeant ?
• Cette rémunération a-t-elle un impact sur l’AAH ? Comment ça s’équilibre ?
• Comment le faire apparaître dans le cadre de la comptabilité publique ? Possible de payer en vacation ?! Problème de marchés ?

 Les portes parole usagers:

Engagé de longue date dans une collaboration avec les usagers de la santé mentale et les représentants d’associations de personnes concernées par les troubles psychiques, le pôle de santé mentale des villes de Mons-en-Baroeul, Hellemmes, Lesquin, Lezennes, Ronchin et Faches-Thumesnil a pour objectif de faire de la valorisation des savoirs expérientiels, un élément clé de l’organisation des soins qu’il propose.

Fondé sur les valeurs du rétablissement, le dispositif a développé des actions concrètes, impliquant une transformation progressive de l’organisation et des attitudes professionnelles, favorisant la reconnaissance du savoir des personnes accompagnées. L’intégration des médiateurs de santé-pair a joué un rôle majeur dans cette évolution. A partir de 2012, un projet de démocratie sanitaire local a émergé, avec la création de forums participatifs trimestriels et, par la suite, l’élection de porte-paroles d’usagers. Faisant le constat que les instances institutionnelles existantes étaient parfois éloignées des pratiques quotidiennes, l’objectif était de mettre directement en relation usagers et professionnels du pôle, pour l’évaluation et la construction des services.

Par l’intervention d’un porte-parole d’usagers, d’un médiateur de santé pair et d’un professionnel nous proposons de décliner deux axes de présentation :

– L’approche « orientée rétablissement » : qu’est-ce que ça change pour les usagers ? qu’est-ce que ça implique pour les professionnels ?

– Les outils participatifs : du recueil d’avis des usagers à leur intégration au sein de l’organisation pratique.

Développer démocratie sanitaire au sein d’un service de soin en santé mentale  – dev le processus de co-décision, co-construction entre professionnels et personnes bénéficiant des soins pour l’amélioration des pratiques en s’appuyant sur les usagers utilisant ces pratiques

Projet démarré en 2012 – il y a effectivement des personnes représentantes  mais n’ont pas forcément la disponibilité et la connaissance du service à transformer donc il faut travailler avec des usagers du territoire du service.

Exemple du COSM de Marseille, Agnès Bensussan, coordonatrice.

Contexte :

La vie du Conseil d’Orientation en Santé Mentale (COSM) de la ville de Marseille, aujourd’hui, repose sur un comité de pilotage très actif qui est la colonne vertébrale du CLSM marseillais et qui se réunit une fois toutes les six à huit semaines, une assemblée plénière qui se réunit sur le papier une fois tous les ans mais dans la pratique plutôt une fois tous les deux ans, et des groupes de travail thématiques.

Il y a quatre grands axes thématiques :

• l’inclusion dans la cité
• la lutte contre la stigmatisation
• la participation sociale, avec un axe de travail spécifique sur la participation citoyenne en santé mentale
• l’observation, l’état des lieux et l’évaluation.

Dans l’axe participation citoyenne en santé mentale, les membres du comité de pilotage se sont rendus compte qu’il fallait développer une démarche volontaire et proactive pour pouvoir favoriser la participation des personnes concernées et des aidants à la politique locale de santé mentale.

En 2014-2015 nous avons en effet effectué un rapide bilan de l’état de la participation des usagers à la démarche du Cosm et nous nous sommes rendu compte que l’association (Argos 2001) qui avait participé de manière très active à la création du COSM, en 2005-2006, au côté de la Ville de Marseille et des trois établissements hospitaliers publics de Marseille habilités en psychiatrie se trouvait en situation de minorité croissante au sein du comité de pilotage.

En effet, depuis 2006, le comité de pilotage du Cosm s’est étoffé d’un certain nombre de partenaires (ARS, DDCS, MDPH, CIQ, ASV SM, Uriopss, bailleurs sociaux, Parcours Handicap 13 etc.), mais le nombre de représentants d’usagers n’a pas évolué – et c’est toujours la même personne, représentante de l’association Argos 2001, qui siégeait au sein du comité de pilotage.

Son bilan personnel de la participation au comité de pilotage du COSM était par ailleurs assez mitigé. Elle avait l’impression d’être peu entendue et peu écoutée, notamment par rapport à d’autres membres du comité de pilotage, et ce bien qu’elle soit très militante, bien insérée dans les réseaux d’usagers à la fois au niveau local et au niveau national.

Par ailleurs, à la même époque, cette personne a commencé à signifier qu’elle souhaiterait passer le relais à d’autres usagers, mais avait des difficultés à trouver un ou une « remplaçante ».

Et, toujours à cette même époque, l’assemblée plénière du COSM de 2015 a donné à voir des attentes émergentes de la part d’associations d’usagers et d’associations d’aidants, en termes de participation effective aux travaux du COSM.

Nous avons commencé par regarder ce qui se passait sur d’autres territoires. Or dans des territoires plus petits avec une population moins importante, et un nombre de secteurs de psychiatrie également moins important quà Marseille, nous avons constaté que les CLSM pouvaient généralement s’appuyer sur un Gem ou une section locale de l’Unfam ou encore sur un ou deux secteurs de psychiatrie proactifs au sein de leurs propres services, en termes de participation des usagers.

Mais à Marseille, nous comptons 14 secteurs de psychiatrie, aujourd’hui 4 GEM, une dizaine de médiateurs pairs, une section Unafam et une dizaine d’autres associations œuvrant dans le champ de la santé mentale et/ou du handicap psychique. De ce fait, nous avons pensé qu’il nous fallait développer une stratégie territoriale pour asseoir la légitimité des personnes susceptibles de « représenter » les usagers, à la fois vis-à-vis des membres du comité de pilotage du COSM et vis-à-vis de l’ensemble du tissus associatif marseillais.

En 2015, une première mission, financée par la Ville de Marseille, a été confiée à l’Orspere-Samdarra pour aider les membres du Conseil d’Orientation en Santé Mentale à définir les objectifs et les moyens de la participation. Il en est ressorti plusieurs constats en matière de participation des usagers à la santé mentale :

1. d’abord une grande diversité de points de vue parmi les membres du comité de pilotage, chacun expliquant « à sa manière » les freins à la participation des usagers. Certains pointent la responsabilité des élus, d’autres le défaut de cadre incitatif, d’autres une spécificité des troubles psychiques qui expliquerait la difficulté des personnes à s’engager dans la durée. D’autres disent encore que ce sont les professionnels qui ne savent pas accueillir la parole des personnes concernées.
2. ensuite une grande diversité de points de vue sur les raisons d’œuvrer à une amélioration de la participation des usagers. Certains argumentent plutôt d’un point de vue citoyen, d’autres du point de vue de l’évaluation des politiques publiques, d’autres encore d’un point de vue plus thérapeutique – disant que la participation citoyenne peut participer d’un processus de rétablissement.
3. enfin une grande diversité quant aux attendus d’une meilleure participation des usagers à la politique locale de santé mentale. Certains acteurs mettent en avant les recommandations du CCOMS quant à la définition même des CLSM, d’autres la nécessité de croiser les expertises en matière de santé mentale, en associant les savoirs expérientiels des usagers, d’autres encore la possibilité, à travers une meilleure participation des usagers en santé mentale, sur la possibilité de « faire remonter » d’autres thématiques, spécifiques aux usagers, à l’agenda politique des questions traitées dans le cadre du COSM.

Ce premier travail a permis de construire un alignement politique et institutionnel au sein du comité de pilotage du COSM, et de créer une dynamique collective pour poursuivre le travail sur cette question. C’est à ce moment qu’intervient le LaSSA pour une deuxième mission, également financée par la Ville de Marseille, en vue de la mise en œuvre de la première recommandation de l’Orsperre Samdarra, à savoir la création de groupes dits « non mixtes » au sein de la démarche du COSM : un groupe d’usagers et un groupe d’aidants. L’objectif était de faire des propositions concrètes pour le fonctionnement de ces groupes et de faire émerger les thématiques qui intéressent particulièrement les usagers et les aidants.

Concernant le travail avec les usagers, il en ressort la préfiguration d’un « modèle » de ce que pourrait être une « Commission usagers » du COSM, et qui repose sur les principes suivants.

1. La constitution d’un groupes d’une dizaine d’usagers éclaireurs :

• Consolidés dans le temps
• Pouvant bénéficier des formations jugées utiles et nécessaires à cet engagement
• Coordonnés par un chargé de mission recruté à temps partiel, devant pouvoir s’appuyer sur un savoir expérientiel de la psychiatrie
• Les usagers éclaireurs bénéficiant d’une gratification financière pour leur participation à cette démarche

2. Ce groupe d’éclaireurs ayant pour mission, d’une part :

• D’organiser des ateliers participatifs sur des sites choisis par eux (ESAT, hôpitaux de jour, services de psychiatrie, GEM etc.), pour échanger sur des sujets choisis par eux et/ou sur lesquels leur éclairage est sollicité par les membres du comité de pilotage du COSM
• De contribuer à publiciser la démarche du COSM auprès des usagers
• De recueillir les attentes et propositions des usagers sur les sujets évoqués précédemment

3. Et, d’autre part :

• De se réunir en commission pour mettre en forme des propositions partagées
• De venir porter ces propositions lors des réunions du comité de pilotage du COSM

Par ailleurs, la mission de préfiguration menée par l’équipe du LaSSA a permis d’identifier, avec les usagers qui ont participé à cette étape, 2 conditions essentielles au lancement de cette « Commission usagers », à savoir :

• La gratification financière, pour les usagers éclaireurs, de leur participation à un tel espace de réflexion et de travail – permettant de contribuer au défraiement des frais de transport et autres frais induits par cette participation. Le montant de la gratification proposée aux usagers, qui a été « testé » à la fois par l’équipe de l’Orspere Samdarra et par l’équipe du LaSSA lors des 2 missions de préfiguration de la « Commission usagers » est de 10€/heure – incluant une participation aux frais de transport.
• La création d’un poste de chargé de mission, pour l’animation de cette « Commission usagers », occupé par une personne pouvant s’appuyer sur des savoirs expérientiels propres « en tant qu’usager de la santé mentale ».

Enfin, cette mission a permis d’identifier 3 thématiques sur lesquelles les usagers souhaiteraient pouvoir échanger et être force de proposition pour les membres du Comité de pilotage du COSM, à savoir :

1. le statut du patient dans le système de prise en charge
2. l’inclusion dans la Cité et la lutte contre la stigmatisation – notamment via l’accès à un travail rémunéré
3. la mise en cohérence et le partage d’informations dans le secteur de la santé mentale

Aujourd’hui, seule la seconde thématique fait partie des axes de travail du COSM.

La Participation des usagers à la gouvernance du Conseil d’Orientation en Santé Mentale de Marseille (COSM)

« Modalités de participation des usagers et des aidants au Conseil d’Orientation en Santé Mentale de Marseille »

Autres pistes envisagées pour favoriser la participation des usagers soulevées par les participants :

• Porte d’entrée des usagers dans le CLSM par les SISM
• Ne pas se focaliser que sur des usagers ayant connu l’hospitalisation
• Parfois il ne suffit pas de proposer aux usagers de venir à une réunion au milieu de professionnels. Rapport de force ? Comment prendre la parole ? Il ne suffit pas de décréter qu’une personne soit autour d’une table pour qu’elle soit dans la participation, dans la parole  >> voir comment on peut accompagner à travailler sur des projets, autour d’actions de prévention, de de-stigmatisation, d’accès aux soins. Plus un travail de fond. Ouvrir ses instances ne suffit pas.
• Inviter des présidents d’associations dans les instances, car ils ont déjà un rôle représentatif  – ils ont déjà choisi une fonction au sein de leurs association.
• Prêter attention aux petits détails (simplicité du vocabulaire utilisé, et attention aux salles anxiogènes )
• Mettre en place des tout petits groupes sur des petits projets précis – finalité à court terme
• Préparer les réunions avec les usagers : Vrai travail préparatoire nécessaire
• Se rassurer, cadre pas inquiétant, pas de promesses intenables,
• Faire attention aux modalités pratique (pas d’adresse mail, pas de bureau etc.)